Женя Мусатова

 

 ● главная 

 ● беременность и роды

 ● мамины проблемы

 ● малышкины проблемы

взаимопомощь

 ● воспитание 

 ● православные страницы 

 ● фотоконкурс

 ● конкурс!!!

полезные советы

 ● педиатр

 ● акушер-гинеколог

 ● психолог

 ● неонатолог

фтизиатр

 ● косметолог

 ● реабилитолог 

  невролог  

путешествия

ваши новости

 ● юмор

малышкины книжки

  детский отдых

 ● НУЖНА ПОМОЩЬ!

 

Женя Мусатова. Муковисцидоз смешанной формы.

ДОКУМЕНТЫ

Справка Медико-социальной экспертизы 1, 2

Выписка из истории болезни 1, 2

2006г. - 1, 2

 

Женечке помогли:

Сергей

Анонимный жертвователь

Боголюбская Т.В.

Ольга

Пчелинцева Е.В.

Портнов В.

Софья

Ромащенко

Модест

Елена (Одинцово)

Аня

Алексей

Наташа (Люберцы)

Наташа (Англия)

Петрова Е.М.

Белова А.Ю.

Вогнерубова О.В.

Чеплуотская

Архангельская Е.В.

Трикалида М.

Самусенко

Сазонова Е.А.

Трифонова

Замураева О.В.

Сидорова

Сидорова

Елена Пышакова

Анна (Москва)

Наташа Серова
Ольга Клейман

Карибова

Лупарева

Габдулкагирова

Замураева

Щадилова К.А.

Москва, неизвестный жертвователь

Елена Пышакова

Сорокина О.М.

Суворова Мария

Алина

 

Низкий поклон всем, кто помогает Женечке!

 

Написать маме

 

 

Фотогаллерея 2007
 
 
 
 
 
 
 
 
 

2007 год. Вот такая красавица!

 

Для справки: Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Дети с муковисцидозом нормально растут и развиваются, достигают отличных успехов в учебе, ведут полноценную жизнь.

 

Для оказания помощи Жене Мусатовой открыт счет:

Воскресенский филиал ОАО Банк Уралсиб

ИНН 7707027313, БИК 044671442, К/с 30101810400000000442

ОКПО 42248795, Р/с 42301810300001000001, КПП 500502001

Счет № 42301810300131000159 (Мусатова Наталья Алексеевна)

 

           

Адрес Мусатовой Жени:

140224 Московская область, г. Воскресенск, мкр. Лопатинский, ул. Маркина, д.28а, кв. 60. Если Вы можете помочь лекарствами, советом или как-то еще, напишите, пожалуйста, на адрес

 

НОВОСТИ

 

Весна 2012. Женю сняли для ролика о муковисцидозе. Скачать ролик можно здесь>>>.

А ещё она занимается синхронным плаванием и уезжает на сборы с командой юных спортсменок.

 

 

 

 

 

 

Осень 2011. Снова в школу. Поздравляем Женю и Ваню с началом нового учебного года!

А ещё Женя теперь ходит на секцию синхронного плавания!

 

Лето 2011. Женя выписана из больницы (планово), получает лекарства в полном объёме, чувствует себя хорошо. Впереди поездка на море! Огромная благодарность всем, кто помогает. Желаем Женечке хорошо отдохнуть и набраться сил - впереди учебный год!

 

Октябрь 2010. К сожалению, в НИИ Педиатрии нет квот до января месяца. Женя стоит в листе ожидания, поэтому госпитализация откладывается на неопределённый срок.

 

 

 

 

 Октябрь 2010. Поход в цирк "Дю Солей". Огромное спасибо Сергею!

 

 

Осень 2010. Женя и Ваня ходят в школу. Благодаря постоянной помощи Сергея и Елены решено большинство проблем. Огромное спасибо Вам и всем, кто помогает этой семье и переживает за них!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Весна 2010. Женя ложится на очередную операцию по удалению спаек. И снова огромная благодарность Сергею за постоянную помощь и поддержку!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Зима 2009. Женечку включили в клиническое исследование новейшего препарата!

 

Май 2009. Состояние Жени удовлетворительное. Огромная благодарность Сергею за постоянную поддержку!

Март 2009. Женя в больнице. Внеплановая госпитализация в связи с температурой. Сейчас всё нормальзовалось. Мама передаёт огромное спасибо Сергею, Елене и Татьяне за постоянную помощь и поддержку.

 

Октябрь 2008. Женя начала занятия ипотерапией. Занимается с большим усердием и удовольствием.
 

 

 

 

 

 

 

Июль 2008.  Благодаря помощи замечательных людей Женечка этим летом отдыхает на море.

С лекарствами, как и прежде, проблемы. Мамы детей-инвалидов вынуждены бороться с государством за то, что им положено по закону.

Очередная веха трудного пути к получению лекарств. Письмо из Роспотребнадзора >>>.

Май 2008. Женю выписали из больницы. Самочувствие удовлетворительное :). Благодаря помощи ТВ разъяснилась ситуация с отсутствием лекарств! Мама продолжает борьбу за право Жени на бесплатные препараты.

Апрель 2008. Первый учебный год подходит к концу. С учёбой у Жени всё замечательно. Сейчас Женечка проходит курс лечения в больнице.

Январь 2008. Вышла статья про Женечку в газете "Наша версия" и сюжет на ТВ-Центр в программе Ю.Белянчиковой.

А лекарства в январе Женя получила опять НЕ ВСЕ!

Октябрь 2007. И снова огромнейшая благодарность Сергею за поддержку, помощь и просто за то, что рядом с Женечкой есть такой замечательный человек!!!

Сентябрь 2007. Поздравляем Женечку!!! Она стала школьницей!

Август 2007. Женя и Ваня передают ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сергею за замечательные подарки и безграничное детское счастье от организованного им похода в "Детский Мир".

Июль 2007. Женечка с мамой и братом вернулись домой. Отдых у моря удался:) Временно будет заблокирована сим-карта, т.ч. дозвониться до Наташи можно будет только после 15 числа. В ближайшее время постараемся опубликовать фотоотчет о поездке.

Май 2007. Благодаря финансовой и организационной помощи замечательных людей, Женечка сможет летом отдохнуть у моря, что при ее диагнозе очень важно!

Низкий поклон Сергею, Елене и Татьяне за постоянную помощь и поддержку.

Апрель 2007. Прослушиваются хрипы в легких. Жене выписан новый антибиотик. Огромная благодарность всем, кто помогает Женечке!

Март 2007. Жене поставлен диагноз "легочное сердце". Есть подозрение на спайки. Кроме того, снова возникли проблемы с лекарствами.

И снова огромная благодарность Елене за поддержку и Сергею за необходимые лекарства на 8 месяцев и материальную помощь!!!

Январь 2007. К сожалению, в списке лекарств, которые принимает Женечка, прибавление:( Новая выписка 1 ).

Декабрь 2006. Огромное спасибо Деду Морозу Сергею за подарки и материальную помощь! А так же остальным Дедам Морозам, которые не забыли про Ванечку и Женю! Отдельное спасибо Татьяне Боголюбской за помощь! Низкий поклон от всей семьи.

А это Женечка и Ваня с подарками!

И еще огромное спасибо девочкам с форума "eva.ru"! За куклу для Жени и конструктор Лего для Вани, а так же за сладкие подарки!!

Статья в "КП" - огромная благодарность Ярославе Таньковой за помощь!!!

Перед Новым 2006 годом Наташу уволили с работы, поскольку она вынуждена была постоянно брать больничные (Женя часто болеет), а через неделю после праздников у нее осталось 12 руб. в кошельке и надежда на помощь добрых людей. И помощь пришла!!! Наташа, Женя и Ваня сердечно благодарят всех, кто помог!

 

Ноябрь 2006. Наташа с Женечкой и Ванечкой была на конференции по муковисцидозу в Москве. Огромное спасибо Сергею, Татьяне и всем-всем, кому небезразлична судьба маленькой Жени Мусатовой.

Октябрь 2006. Огромное спасибо Елене за дорогостоящие лекарства, приобретенные для Женечки, и Татьяне за помощь в организации лечения!

Сентябрь 2006. Жене дали Пульмозим!

 

К сожалению, в санатории (Есентуки) у Жени случился приступ аппендицита. Наталья с Женечкой выражают огромнейшую благодарность Елене Пышаковой за помощь и поддержку в этой тяжелой ситуации.

Письмо из МЗВ августе Жене опять не дали АЦЦ и Пульмозим. Зато в сентябре из Минздрава МО и Федерального агентства здравоохранения пришли письма о том, что Жене лекарств за 2006г. выделено более чем на 80 000руб. Если учесть, что только Пульмозима девочке в месяц надо более чем на 70 000 руб., то картина складывается удручающая.

 

Огромная благодарность и низкий поклон Сергею за моральную, материальную поддержку и подарки!

Женя получила возможность выехать на море! Еще раз огромная благодарность за помощь с лекарствами Елене.

Огромное спасибо Сергею и всем, всем, кто помогает! Теперь Наташа сможет поехать с Женечкой и Ваней, которого было не с кем оставить, в Ессентуки, в специализированный санаторий для больных муковисцидозом (это необходимо девочке по медицинским показаниям). Благодаря помощи замечательных людей, которым небезразлична судьба Женечки, появилась возможность выделить деньги на ремонт окон, чтобы утеплить к зиме квартиру (Жене нельзя простужаться).

Благодаря еще одной замечательной женщине Женя едет в Ессентуки бесплатно!

Огромное спасибо девочкам с форума "Ева" Наташе, Оле и всем остальным, кто передал вещи для Наташи и детей!!! Особенно за микроволновку: Женечке необходимо питаться каждый час, поэтому микроволновка в этой семье - предмет первой необходимости.

Огромнейшая благодарность Анне из Москвы за деньги, игрушки и продукты, Наташе за деньги, варенье и приглашение летом на дачу, Татьяне за новые принтер и сканнер!!!

Благодарим от всей души за посылки:

Наташу Серову за одежду и подарки, Ольгу Клейман за игрушки, сладости, витамины и подарки.

Сердечная благодарность Елене Пышаковой за одежду, обувь и подарки.

Огромная благодарность Сергею за ноутбук для Наташи. Теперь она сможет работать дома и в больнице!

 

Как это начиналось.

2005 год.

Моя дочь, Женя Мусатова, больна тяжелым неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидозом, смешанной формы. Хронический обструктивный гнойный бронхит. ДН-0ст. Хроническая панкреатическая недостаточность. Синдром холестаза. Микробиологический диагноз: St. aureus. Нарушение функции органов – желудочно-кишечного тракта – полное отсутствие функции поджелудочной железы, нарушение кишечного всасывания, формирование фиброза печени, бронхолегочной системы – прогрессирующее уменьшение функционирующей легочной ткани за счет постоянного развития пневмофиброза.  Женя на елке! 2006 годПо его характеру и тяжести течения ребенок является инвалидом детства. Женя живет при условии ежедневного приема препаратов Креона 10000, Пульмозима (ингаляция), Урсосан, Сальбутамол, АЦЦ, Ласольван для обеспечения работы бронхолегочной системы и поджелудочной железы. Данная терапия является для ребенка жизненно необходимой, обязательной и замене не подлежит! Девочка наблюдается в РДКБ и в центре муковисцидоза на базе Филатовской больницы. Ежеквартально проходит курс лечения антибиотиками внутривенно (роцефин, амикацин, бруламицин).

Девочке необходимо скорейшее лечение в Германии, для чего требуется финансовая поддержка. Так же необходима финансовая помощь в приобретении дорогостоящих лекарств для обеспечения ежедневной терапии. К сожалению мое финансовое положение не позволяет мне обеспечить Женю всем необходимым, так как живу без мужа и с двумя детьми. Прошу Вашей помощи и поддержки. Помогите моей девочке выжить. Я надеюсь на ваше понимание и сочувствие и верю что судьба моего ребенка не оставит Вас равнодушными.

 

Я консультировалась в центре муковистидоза, конкретно с руководителем центра профессором Капрановым Николаем Ивановичем (тел. центра 254-90-49). Сумма лечения в клинике (Берлин, Бонн) в пределах 20000 евро + перелёт + проживание. Сумма баснословная и нереальная для нас. Она большая даже потому, что курс лечения 2-3 недели. Но вопрос ещё вот в чем (цитирую Николая Ивановича): "Большое и огромное спасибо, что найдется и откликнется такой человек, спонсор, который сможет помочь Жене. Для ребенка эта помощь необходима. Но было бы эффективнее и целесообразнее сумму, которую решат выделить для Жени, использовать для её лечения и продления жизни здесь, в России путем ежемесячной или ежеквартальной выплаты конкретно оговоренной суммы. Естественно под контролем с их стороны и отчетом со стороны родителей. Это действительно лучше, т.к. срок использования этих средств увеличивает курс лечения  и естественно продлевает жизнь девочке. Т.е. речь идет не о 2-3 неделях лечения, а о месяцах и годах. Такие случаи у нас есть. Ребенок получает ежемесячно сумму именно по месту жительства. Но если спонсор не пойдет на это, то нужно воспользоваться "предложением и ехать на лечение".

 

Женя ничем не отличается от других детей. В том смысле , что при условии постоянного применения современных препаратов для лечения этой тяжелой генетической паталогии, хороших условиях жизни, достойном материальном и социальном обеспечении, дети с муковисцидозом нормально растут и развиваются, достигают отличных успехов в учебе, ведут полноценную жизнь.

Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Женя абсолютно нормальный ребенок. Посещает детский сад причем с огромным удовольствием (Лекарства я приношу мед. сестре, она выдает Жене перед каждым приемом пищи)

Она очень общительная, веселая и добрая девочка. Так же, как и все дети любит рисовать, делать поделки и конечно же озоровать и попроказничать. Но больше всего Женя любит петь и танцевать. И получается довольно не плохо. Любимый телевизионный канал - "Муз-ТВ". Знает почти все песни наших исполнителей, пытается подражать им, и очень забавно слушать, как она высказывает свое восхищение или критику в адрес некототорых исполнителей. Её любимые группы "Smash", "Дискотека авария", Глюкоза, Филипп Киркоров. У Жени очень много друзей. Несмотря на её малый возраст друзья и подруги у неё на много старше. Причем она не испытывает никаких проблем в общении с подростками 15-17 лет. Напротив, ребята её очень любят. Двор у нас большой но Женю знают все. Она всеобщая любимица. С её характером, напористостью и неподдельной детской непосредственностью. В ней есть та искра, тот огонек, который с каждым днем разгорается все ярче и ярче.

Мы очень часто говорим с Женей про школу. Евгеша знает, что пройдет ещё немного времени и она пойдет в первый класс. Она уже сейчас готовится. Учит буквы, пытается складывать слова. Умеет считать до двадцати. Старается все делать правильно, злится, если ошибается. Но видно желание и рвение. Воспитатели в детском саду говорят, что Женя очень способная девочка, схватывает все "налету".

Самочувствие у Жени пока хорошее. Честно скажу - пугает неизвестность. У Жени есть маленький братик. Ваня.

Они бывает и дерутся, и ссорятся, но то, что любят друг друга это бесспорно. Если мы уезжаем в больницу - Женя очень скучает по Ванечке. Дети посещают один детский сад. Женька сама ходит "забирает" Ванюшку, что вызывает радость и заливистый смех у малыша. Женя очень переживает если Ваня болеет. Играя дома, на улице, Женя всегда защищает братика. Да и Ванюшка не промах. Никогда не упустит возможности отомстить за Женю. Как говорится: сестра за брата, брат за сестру. А вообще живем втроем дружно и по-своему счастливо. После того как Жене выставили диагноз, сразу повезла Ваню на осмотр к нашему лечащему врачу (врач муковисцидолог Воронкова Анна Юрьевна) к счастью - Ваня здоров. Ване в свои 2 года по росту и весу далеко обогнал Женю, т.к. по заболеванию у Жени отставание в физическом развитии.

Жене необходима ежедневная дыхательная гимнастика, лечебная физкультура, позиционный дренаж легких. Все это требует специальных приспособлений (большие мячи, батут, дренажные доски, аппаратура для кварцевания помещения, спортивный комплекс). Девочке необходимо заниматься спортом. У нас в городе есть прекрасный бассейн. Я обязательно постараюсь записать туда Женечку.

Как можно помочь Жене:

1. Перевести деньги на покупку необходимых лекарств или на лечение в Германии.

2. Купить и передать необходимые лекарства по предварительной договоренности с мамой Жени, Натальей. Телефон для связи будет Вам выслан по первому требованию (на сайте по понятным причинам телефон не публикуем).

3. Помочь с приобретением оборудования для обеспечения функционирования бронхо-легочной системы и приспособлений для занятий спортом.

 

О маме Женечки - Наталье:

Мне 32 года. Не замужем (разведена). К сожалению сейчас без работы. Вынуждена была оставить, т.к. для меня оказалось важнее быть рядом с дочерью и сыном. Пыталась найти  работу у нас в городе, но тщетно. У меня среднее образование, и по специальности, которая у меня есть, даже в центре занятости,  (где я состою на учете), подобрать для меня что-то подходящее не могут. А по профессии я бортпроводник воздушного судна. В авиации с 1990 года. Стаж 13 лет. Работа хорошая интересная и денежная, но ... сейчас живем на Женькину пенсию 1320 руб. и большое спасибо Маме (нашей бабушке). Она помогает немного.

В настоящее время нам отказано в бесплатной выдачи жизненно-необходимых лекарств. Самой большой проблемой стало отсутствие Пульмозима. Стоимость упаковки из 6 ампул для ингаляций - около 12000руб. (производитель ООО "Протек"). В день нужна одна ампула т.е. порядка 60000руб. в месяц. Я пыталась обращаться в фонды, но в поликлинике многие справки, необходимые для обращения за помощью, не выдают. В областном Минздраве сказали, что сейчас ничем помочь не могут, звоните после праздников. Но это тянется уже очень давно: МЗ отсылает в аптеку, а аптека обратно в МЗ. Как выяснилось, из нашей области заявок на Пульмозим не поступает. Дело еще и в том, что кроме Жени есть еще один мальчик, Данила Донсков (8 лет), с таким же диагнозом. Мы общаемся с родителями, когда лекарство заканчивается делимся, но что будет дальше - неизвестно!

Я обращалась в программу "Времечко", обращение зарегистрировали, но на этом все и закончилось. Я не сижу сложа руки, я хожу и обиваю пороги, пытаясь получить то, что положено моей дочери, но пока все безрезультатно. Я буду благодарна любой помощи. Если кто-то может помочь с обращением в СМИ, готова предоставить все необходимые документы, подтверждающие реальность ситуации.