Не знаю, куда еще можно обратиться и откуда ждать помощи, кажется, что все ресурсы исчерпаны, все испробовано и уже хочется опустить руки и просто плыть по течению. Прошу Вас разместите материалы о моем сыне и моей семье на своем сайте, может быть кто-то сможет нам помочь. Мы будем рады любой поддержке, и материальной( даже самой маленькой), и моральной. Нужна и информационная помощь о клиниках и методах лечения, может быть даже за рубежом. Может быть найдутся люди, которые смогут нам помочь списаться с клиниками, узнать о возможности приема ребенка, о стоимости лечения, хоть знать какие деньги искать. К сожалению, наша жизнь сплошной клубок проблем, и одна проблема тащит за собой другую.
             Вся моя жизнь перевернулась с ног на голову в один день, 19 апреля 1999 года. В этот день родился мой сын Димка. Ребенок-инвалид. Диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Задержка психо-моторного развития. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Мальчик мой родился на сроке 33 недели с весом 3050 гр, ростом 48 см, врачи поставили срок 35 недель. Оценка по шкале Апгар была 7 баллов. К вечеру или на следующий день, не помню точно, принесли даже кормить, стал причмокивать, кушал. На четвертые сутки у ребенка при сеансе фототерапии остановилось дыхание. Дальше реанимировали, месяц в родильном отделении.
            А дальше начались годы лечения+ В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Архангельская областная больница, РДКБ в Москве, ДПНБ 18 в Москве, РРЦ "Детство" в Московской области+                                     Но ребенку постоянно необходима медицинская помощь, если и не для полного излечения, то хотя бы для облегчения его состояния. Боже мой, я слушать наших врачей не могу, лишнего ребенку не выпишут бесплатно, а аргумент один не умрет он у Вас и все, а как жить-то с этими постоянными болями, да и разве жизнь это? Может смерть-то и легче+ И все лечение опять упирается в деньги и деньги немалые.
           Семья у нас многодетная, кроме Димки, у нас есть еще двое младших детей. Двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, сейчас им по 3 года. Конечно тяжело и материально и физически, но я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная. К сожалению, у Сашки тоже есть проблемы неврологического характера (задержка формирования речи и, как следствие, понимание, невротические реакции и что самое страшное подозрение на ранний детский аутизм), тоже приходится заниматься и лечением и коррекцией, а это еще и еще раз деньги.
Помимо постоянных расходов на лечение детей, самые насущные проблемы в настоящий момент: это приобретение специализированной коляски для Димы.Вот такой:
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol027.htm
Сейчас мы пользуемся специализированной коляской. Но к сожалению, наша тепершняя коляска несколько раз подвергалась ремонту. И до конца ее так и не отремонтировали, приходится пользоваться тем что есть. Такую коляску как в ссылке соцстрах не предоставляет. Созванивались с ними, предлагают только коляски отечественного производства или компенсацию в пределах их стоимости. Никто не смотрит на тяжелое состояние ребенка и не учитывает того момента, что мы не сможем пользоваться тем, что они предлагают. А у этой коляски , которая в ссылке такой маленький вес... А мне сейчас приходится каждый день на прогулку на своих руках спускать с пятого этажа( мы живем в пятиэтажном доме без лифта) Диму весом в 25 кг с одеждой, а перед этим коляску такого же веса.

Еще одна проблема. Я давно ищу какое-нибудь приспособление для того чтобы можно было нормально искупать ребенка в ванне. Когда Дима был поменьше, мы еще как-то справлялись с этой проблемой. А сейчас, это становится просто невыносимым, большой уже, длинный и тяжелый. Самостоятельно не сидит, выгибается. Приходится мыть держа на весу. Спина просто уже отказывает.По поводу такого приспособления разговаривала с врачом МСЭК, показал инструкции и сказал что положено только санитарное кресло с оснащением, такая штука сидячая на колесах и все, никаких вариантов.Искала в Интернете подобную продукцию, но все только для сидячих, стульчики, табуретки, доски. А тут нашла именно такую вещь, которая нам нужна. Вот ссылка:
http://www.ottobockus.com/products/pediatric_mobility/robby_bathing_support.asp
тут все, что нам нужно. Но цена просто заоблачная и кроме того не могу найти, можно ли в России такое купить.

Более подробно про нашу семью Вы сможете прочитать, если зайдете вот по этим ссылкам:
http://www.materinstvo.ru/mother/blago/ludmila.shtml

http://www.materinstvo.ru/mother/birth_story/vlada.shtml

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=59375ion=56&message=2477157#2477157

         На всякий случай оставляю наши координаты :
         Почтовый адрес:
         Россия 164200 Архангельская область,
         г.Няндома , ул.60 лет Октября, д.24, кв.33.
         Домашний телефон 8-81838-6-24-49,

         E-mail: .

         Реквизиты банковские:
Получатель:
ИНН 7707083893
Ф-л АК СБ РФ (ОАО) Няндомское отд.   1552
Банк получателя:
Архангельское ОСБ   8637 г.Архангельск
БИК : 041117601
Кор.счет 30101810100000000601
Транзитный счет: 47422810804108000015
164200 Архангельская обл.
г.Няндома, ул.Вокзальная, д.11
Код ОКПО : 02787688 Код ОКОНХ: 96130
КПП : 291802001
Счет   42307.810.8.04100005219/48
Ф.И.О. получателя Лепницкая Людмила Николаевна

Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 4100164738210
Ф.И.О. получателя Лепницкая Людмила Николаевна

Спасибо всем, кто откликнулся и откликнется на нашу беду, уже помог и сможет помочь. Храни Вас Бог!

Людмила Лепницкая.